Indenrigs-og Sundhedsministeriet
Slotsholsmgade 10-12
1216 København K

Den 14. november 2002

Høringssvar vedr. Redegørelse om biobanker, Betænkning nr.1414, maj 2002

Undertegnede har følgende kommentarer til Betænkning nr. 1414 om Biobanker.

1.
Betænkning nr. 1414 om Biobanker kan næppe være i overensstemmelse med Grundlovens paragraf 73 der lyder:

"Ejendomsretten er ukrænkelig. Ingen kan tilpligtes at afstå sin ejendom, uden hvor almenvellet kræver det. Det kan kun ske ifølge lov og mod fuldstændig erstatning"…

Stk. 1.5.8. på side 30 om vævafgiverens rettigheder

Jeg håber der er flere, der er er uenige i udvalgets opfattelse af, at ejendomsret til afgivet biologisk materiale falder uden for kommissoriet. Det er et grundlovsanliggende, der er til afgørelse, og dette forhold kan man ikke efter min opfattelse tillade sig at gå udenom ved at erklære (side 30), at det er mere relevant at fastslå betingelserne for, hvem der har dispositionsret over det biologiske materiale end at fastslå, hvem der har ejendomsretten til biologisk materiale. Det er i denne sammenhæng slående, at udvalget ikke vil inddrage de private biobanker i lovrevisionen.
Skal det offentlige da have større "ejendomsret" og kunne fastsætte regler for destruktions- og udleveringsret på anden måde end de private biobanker vil kunne?

I henhold til Grundlovens §73 er det naturligt at kræve en specifik national lovgivning om biobanker (noget der stærkt anbefales af Europarådet), idet det ikke er hensigtsmæssigt at sprede en afgivelse af ejendomsretten til eget legeme, væv, sekreter og blod på megen forskellig lovgivning. Det kan ikke være Grundlovens intention, at det skal ske.
Det kan ikke være rigtigt, at en af de klareste paragraffer i Grundloven skal udhules ved denne spredte lovgivning om biobanker og dermed retten til eget legeme, væv, blod og sekreter.

2.
Definitionen på Biobanker (s.33) som opbevaringssted for personhenførbart materiale resulterer i, at væv, der har været genstand for uigenkaldelig sletning af identifikationsoplysninger (s.37) kan udelades af biobankbegrebet.

Jeg skal erklære mig helt uenig i det hensigtsmæssige heri. Det vil gøre den foreslåede lovgivning meningsløs. Det er jo ikke blot privatlivets fred og personbeskyttelse biobankproblematikken handler om, men beskyttelse af mennesker og mennesket som art.
Kommissoriet kommer ikke meget ind på disse overordnede forhold og det er nok den væsentligste grund til, at jeg i det hele må finde Betænkning Nr. 1414 uegnet som beslutningsgrundlag for lovgivning.

Med venlig hilsen,
Inge Balling-v.Cappeln